Možná by Vás mohl zaujmout příběh naší dcerky. I my jsme stejně jako možná Vy ještě v nedávné době žili šťastně a bezstarostně. V jednom okamžiku se celé naší rodině změnil život a my jsme byli postaveni před řešení mnoha nelehkých rozhodnutí a složitých životních situací.

Barunka má ještě o dva roky staršího bratra Honzíka a své dvojče Vojtíška, na kterém je doslova závislá. Oba bratři jsou zdrávi. Deprimující je již to, že můžete porovnávat vývoj dvou stejně starých dětí. To, co je u zdravého jedince samozřejmostí, u postiženého dítěte samozřejmost není.

Barunka se narodila v 36. týdnu, jako jedno z dvojčat v r. 2009. O starostech, které nás čekají jsme neměli před narozením tušení. Od prvního okamžiku, co poznala svět, musela vyhrávat jednu bitvu za druhou. Už při porodu byla 10 minut resuscitována a nedokázala dýchat bez ventilátoru.  Po čase začala dýchat sama, ale zase nedokázala přijímat potravu. Museli jsme se naučit Barunku sondovat, abychom si ji mohli přivést domů. Další vyšetření přinesly nevyjasněné otázky. Na klinice v Motole byl u Báry zjištěn genetický syndrom a do současné chvíle nemáme jeho žádné zařazení. Utekl první rok, absolvovali jsme spousty vyšetření a pozorování. Barunka má hypotonii těla, ptózy víček, vadu sluchu, srdce, močového měchýře, PEQ (vtočené nohy). Prodělala  operaci obou nožiček. Dále prodělala operaci močové uretery a očních víček. Pro jedno malé děvčátko je toho až dost.

Díky pravidelné lázeňské péči se posílil trup, ruce i nohy a pro Barunku již není problém překonat menší vzdálenost po čtyřech. Ráda si hraje v sedě se svými oblíbenými hračkami. Svépomocí ovládá invalidní vozík, což se jí moc líbí. Mezi její další záliby patří plavání, které zvládá s pomocí nafukovacích rukávků. Obzvláště šťasná je v přítomnosti zvířat. Kvůli jejímu kladnému vztahu ke zvířatům má Barunka doma dvě fenky Vinni a Naty, které se staly jejími věrnými přítelkyněmi.

Cvičíme dle Vojty a Bobath konceptu, polohujeme, děláme orofaciální stimulaci a chirofonetiku. Trénujeme práci s ručkama a také komunikaci. Na nic jiného už nám nezbývá moc času. Ale radost, kterou nám Barunka dává, stojí za tu práci. Nikdy nezapomeneme na to, jak jsme Barunku viděli poprvé se přetočit nebo jak se začala plazit. To nám dodává sílu do další práce. Barča je velice společenská a veselá. Nejraději je, když dovádí se svými bratry i pejsky. V těchto chvílích je na ní vidět, že je opravdu šťastná a s ní i my.

Od roku 2016 začala Barunka navštěvovat speciální základní školu v Jablonci nad Nisou, kde je v dětském kolektivu spokojena. Má tam skvělou paní učitelku, se kterou pracují na komunikaci, absolvují spoustu terapií a cvičení. Navštěvujeme muzikoterapii, logopedii, canisterapii. Vše je časově velice náročné. Bohužel stát zdaleka nehradí veškeré terapie a pomůcky, proto musíme zbylé náklady financovat z rodinného rozpočtu. To při třech dětech a jednom platu není snadné. Naší snahou je udělat pro Barunku maximum, což jí umožní prožít plnohodnotný a šťastný život. Poznali jsme, že život s handicapem není jednoduchý a stálo nás to již moře slz, na druhou stranu nám to Barunka vrací svou snahou a pokroky. My se tak můžeme spolu s ní a se syny radovat a smát. Nechceme se spokojit s tím, že bude Barunka limitována našimi finančními možnostmi a penězi od státu. Rozhodli jsme se proto napsat tento dopis a věříme, že s pomocí lidí a firem, kterým není lhostejný život nemocných dětí, dokážeme Barunku dovést k jejím dalším vítězstvím.